Leva med hjärtfel – skola, förskola
Hjärtebarnens vardag i förskolan och skolan kan behöva förberedas redan innan barnet börjar i skolan, detta för att hjärtebarnet ska få tillgång till de extraresurser som kan behövas i form av möjlighet att vila, äta extra mellis, vara inne på raster under den kalla årstiden, spara på energin genom att inte behöva gå långa sträckor under skoldagen. Allt detta behöver skolan förberedas på i god tid. Hjärtebarnsförbundet kan hjälpa till att ge sådan information, liksom sjukvårdens kontaktsjuksköterskor kan hjälpa till. Här finner du också lite om vad du som förälder eller pedagog kan tänka på när det kommer till hjärtebarnets vardag.

Förskolan och skolan för hjärtbarn
Med denna information vill Hjärtebarnsförbundet hjälpa dig, som förälder eller personal inom barnomsorgen och förskolan, att förstå vilket stöd ett barn med medfött hjärtfel behöver. I Sverige föds cirka 1000 barn med hjärtfel varje år. Varför vet vi inte. Över hela världen, bland alla folkslag, i olika kulturer, i storstad eller småstad, föds det lika stor andel hjärtbarn; ett hjärtbarn på hundra barn. Varje hjärtbarn är unikt om två hjärtbarn har samma typ av hjärtfel kan de ändå påverkas olika av det.

En del: 

  • är blåaktiga på läppar, naglar och hud
  • har välvda naglar
  • blir andfådda vid liten ansträngning
  • är bleka
  • är småväxta
  • har blossande kinder
  • har ärr på kroppen efter operationer
  • svettas mycket
  • blir trötta först dagen efter en jobbig aktivitet
  • märker du inget på.

Hjärtfelet kan ta sig uttryck som att barnet: 

  • inte orkar gå mer än korta sträckor
  • inte kan vara ute när det är kallt eller blåsigt
  • orkar olika mycket olika dagar
  • måste ha mycket kläder på sig när det är ute
  • har många sjukhusvistelser bakom och/eller framför sig
  • behöver vila oftare än andra barn
  • inte orkar äta tillräckligt vid varje måltid, utan behöver äta oftare
  • behöver hjälp att hushålla med sina krafter, för att orka en hel dag
  • inte orkar leka, bada eller springa eller vara med på gymnastiken
  • kan få koncentrationssvårigheter av; – en stor eller stökig klass – tröttande avstånd mellan lokalerna – att hoppa över maten, hinner inte äta i kompisarnas tempo – det är ledset, utestängt ur gemenskapen, det är för kallt att gå ut eller för jobbigt att springa med i leken – huvudvärk.

Hjärtbarn är inte mer mottagliga för infektioner än andra barn. De kan däremot bli både sämre och ha svårare att bli av med infektioner än vad som är normalt. Det är inte ovanligt att hjärtbarnet kan behöva sjukhusvård för ”en vanlig förkylning”. Hjärtbarnets alltför små reserver ger lätt följdsjukdomar t ex lunginflammation. Behandling med antibiotika hör till vardagen. Det är väsentligt att föräldrarna blir informerade om det går streptokocker, kikhosta, vattkoppor eller liknande.

Hjärtbarnsfamiljen lever ofta under stora påfrestningar. Oro inför operationer eller funderingar om barnets framtid. Kanske med rädsla för att mista hjärtbarnet. Detta påverkar naturligtvis hjärtbarnet likaväl som att själv behöva gå igenom svåra behandlingar eller operationer. Informera om de andra barnen i klassen, eller i skolan, inte får tillräcklig information om barnets hjärtfel finns risk för att barnet blir utanför eller till och med mobbat. Barnet kan betraktas som underligt när det inte är med i lekar och aktiviteter. Kanske det ser blekt ut och har blå läppar. Informera därför i tid. När de andra barnen förstår varför hjärtbarnet är annorlunda brukar det accepteras. En del hjärtbarn har redan utvecklat ett ”enstöringsmönster”. De har kanske umgåtts mer med vuxna och behöver nu stöd i relationen till kompisarna.

För många hjärtbarn kan det tyckas meningslöst att vara med på idrott. De orkar ju ändå inte. Vanligast är att de ”slipper” vara med, vilket är en olycklig lösning på många vis. Hjärtbarnet har som alla andra människor ett behov av att röra på sig. Vad de behöver är alternativ undervisning. Rörelser som inte är konditionskrävande utan som är bra för leder och muskler som hjärtbarnet sällan använder. Idealet är naturligtvis om barnet kan få handledning av en sjukgymnast som är utbildad på hjärtbarn. Dessutom behöver även hjärtbarnet lära sig sådant som regler i olika lagsporter. En dag kanske barnet opereras och får krafter till både spel och rörelse. Då ska det vara med på idrotten helt plötsligt. Ett fullständigt mysterium och snart ett oöverstigligt hinder om barnet aldrig varit med förut. När det är bad kan det också uppstå problem. Barnet kan kanske vare sig bada i en kall bassäng eller orka simma. Försök då ordna så barnet kan få åka med en kompis till en varmbassäng istället. Friluftsdagarna kan planeras så de blir till barnets fördel. Att promenera i skog och mark är många gånger omöjligt för ett hjärtbarn. Hjärtbarn kan behöva extra resurser t ex i form av en personlig assistent. Som lärare kan du ta upp frågan med föräldrarna om du anser att behov finns.

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

OBSERVERA! Du är välkommen att göra en beställning i gåvoshoppen, men då kontoret har stängt kommer inga beställningar att hanteras innan den 21 augusti 2017. Du kan även beställa våra hjärtebarnsarmband via facebook, sök på hjärtebarnsarmband. Avvisa