Hjärtebarnsförbundet
Hjärtkirurgin utvecklas snabbt. Det innebär att allt fler barn kan opereras framgångsrikt. Vi är en ideell handikapporganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för personer som föds med hjärtfel och deras familjer. Vi företräder också de familjer som mist sina hjärtbarn. Bland våra medlemmar finns både barn och tonåringar med medfött hjärtfel liksom vuxna som har medfött hjärtfel.

Vi har fortlöpande kontakt med barnkardiologer och kirurger samt arrangerar kurser för olika personalgrupper som kommer i kontakt med hjärtbarn. Det gäller självklart anställda inom sjukvården men också inom barnomsorgen och skolan. Dessutom påverkar vi myndigheter för att öka förståelsen för hjärtbarn och deras familjer.

flickaHjärtebarnsförbundet bildades 1975 och har drygt 6 200 medlemmar. Förbundet har tolv Hjärtebarnsföreningar runt om i landet och en förening för vuxna med medfödda hjärtfel. Vi har utbildade kontaktpersoner som stödjer och informerar enskilda medlemmar lokalt. Förbundet organiserar också fikagrupper för familjer som ligger inne på något av landets två sjukhus som opererar medfödda hjärtfel, i Lund och Göteborg.

Vår övertygelse är att människor i likartade situationer kan hjälpa och stötta varandra. Vår uppgift är att skapa mötesplatser där föräldrar, hjärtbarn, ungdomar och vuxna med medfött hjärtfel har tillfälle att ses och utbyta erfarenheter.

I den dagliga verksamheten arbetar vi utifrån våra tre ledord: stöd, information och påverkan. Förutom att stötta medlemmarna så informerar vi också myndigheter, skolor och allmänhet om hur det är att leva med medfött hjärtfel. Genom vårt arbete vill vi också påverka  beslutsfattare och myndighetspersoner i rättighets-, skol- och sjukvårdsfrågor. Vi är den röst som företräder våra medlemmar, vi är också en del av handikappförbunden och samarbetar med andra handikappförbund. Här jobbar vi särskilt med övergripande samhälls- och rättvisefrågor.

Vi arbetar också tillsammans med andra organisationer och samarbetspartners, som Ronald McDonald barnfond, ABF, Livet som Gåva och NOBAB. Vi jobbar nära våra nordiska systerorganisationer, bland annat ordnar vi varje sommar ett gemensamt nordiskt läger för våra hjärtebarnsungdomar.

Hjärtebarnsförbundet finns också representerat i olika myndigheter som Socialstyrelsens Handikappnämnd, Skolverket och Specialpedagogiska skolmyndigheten.

2007 var vi också med och bildade en europeisk paraplyorganisation, European Children Heart Disease Organisation, ECHDO, till vilken de flesta systerföreningar i Europa anslutit sig. Tillsammans med kollegorna i Norge, Spanien och Tyskland driver vi webbsidan Corience.org, som är en gemensam plattform inom barnhjärtområdet.

Vår verksamhet beskyddas av Drottning Silvia.

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

OBSERVERA! Du är välkommen att göra en beställning i gåvoshoppen, men då kontoret har stängt kommer inga beställningar att hanteras innan den 21 augusti 2017. Du kan även beställa våra hjärtebarnsarmband via facebook, sök på hjärtebarnsarmband. Avvisa