Kontaktpersoner
Vår kanske viktigaste insats görs av de kontaktpersoner som finns i varje län och som hjälper och informerar familjer som behöver stöd, till exempel i samband med sjukhusvistelse eller just då man fått besked om att ens barn har hjärtfel. Det är mycket värdefullt att tidigt få kontakt med andra som har varit med om liknade händelser, det gäller såväl under sjukhustiden som hemma i vardagen. Förbundet utbildar sina kontaktpersoner vid särskilda utbildningstillfällen.

Kontaktpersonen har en kunskap och insikt baserad på gemensamma erfarenheter av barnens speciella vård och de känslor som är inblandade. Dessutom finns också den så kallade ”Vi som mist-gruppen” som består av föräldrar som mist sina barn. Inom gruppen kan föräldrarna hjälpa och stötta varandra. Andra kontaktpersoner med ”specialkompetens” finns för diagnosen HLHS, transplantation, syndrom och för de vars barn har annan funktionsnedsättning till följd av hjärtfelet.

Kontaktpersonerna hittar du på respektive förenings sida.

Har du tid, ork och lust att bli kontaktperson eller utföra andra uppgifter i förbundet/föreningarna ska du kontakta din förenings ordförande eller kansliet@hjartebarn.se

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.